Experteninterview mit Prof. Dr. Uwe Gieler, Gießen

„Rosacea: Beyond the visible” ist eine weltweite Online-Umfrage, die in sechs verschiedenen Ländern – Frankreich, Deutschland, Italien, England, Kanada und USA – durchgeführt wurde. Dabei wurden über 700 Patienten und 550 Hautärzte befragt. Das Ziel der Umfrage war es herauszufinden, wie groß die Krankheitsbelastung für Rosacea-Patienten im Alltag ist. Die Umfrage erfolgte sowohl telefonisch als auch schriftlich mit einem Online-Fragebogen. Patienten, die an der Studie teilnahmen, mussten folgende Eigenschaften erfüllen: zwischen 18 und 70 Jahre alt sein und eine vom Hautarzt diagnostizierte und bestätigte Rosacea-Erkrankung haben. Zudem mussten alle Patienten innerhalb der letzten 12 Monate eine Behandlung mit einem vom Arzt verschriebenen Rosacea-Medikament durchgeführt und mindestens zweimal denselben Hautarzt wegen ihrer Rosacea aufgesucht haben.

In die Studie „Beyond the visible: rosacea and psoriasis of the face“ wurden nicht nur Rosacea-Betroffene, sondern auch Menschen mit Psoriasis (Schuppenflechte) im Gesicht eingeschlossen. Interessant dabei ist, dass die Schuppenflechte als Hautkrankheit des gesamten Körpers sehr gut erforscht ist, aber zu Patienten die speziell an Psoriasis im Gesicht leider, weniger Erkenntnisse vorliegen. Ziel der Umfrage war es daher, die Auswirkungen dieser beiden Hautkrankheiten des Gesichts zu vergleichen und das Ausmaß ihrer Belastungen noch besser zu verstehen, um neue Erkenntnisse für eine optimale Therapie und letztlich eine bessere Lebensqualität der Patienten zu gewinnen. 
Insgesamt 300 Menschen mit Rosacea und 318 Menschen mit Psoriasis im Gesicht, alle mit mindestens mittelstarker Auswirkung auf ihr tägliches Leben aufgrund ihrer Erkrankung, sowie 316 Hautärzte nahmen an der Befragung in sechs verschiedenen Ländern teil: Kanada, Frankreich, Deutschland, Italien, Polen und USA.

Beide Studien belegen, dass die Lebensqualität bei den befragten Rosacea-Patienten sehr stark beeinflusst wird. Schon in der ersten Studie 2018 gab rund ein Drittel der Befragten an, dass die Rosacea-Symptome einen sehr großen Einfluss auf ihr Leben haben. Dagegen fühlte sich nur ein kleiner Anteil der Patienten gar nicht durch die Rosacea beeinflusst. Auffallend dabei ist, dass je stärker die Symptome waren, desto schwerwiegender war auch die Lebensqualität der Patienten beeinträchtigt. Bemerkenswert ist auch das Ergebnis zum Einfluss der Rosacea auf den Beruf: 55 % der Patienten gaben an, dass unter der Rosacea ihre Produktivität am Arbeitsplatz leidet. Und deutlich über 80 % der Patienten haben ihr Leben und ihre Verhaltensweisen geändert, um die Rosacea besser in den Griff zu bekommen. 

Bei der zweiten Studie 2020 konnte noch genauer untersucht werden, wie schwer die Krankheitsbelastung tatsächlich ist. Hier gaben zum Beispiel 34 % der befragten Rosacea-Patienten an, durch die Krankheit ein gemindertes Selbstwertgefühl zu haben. Bei den Patienten mit Schuppenflechte mit Gesichtsbeteiligung waren es 20 %. Die Studie zeigt auch, dass sich Rosacea-Betroffene eher selbst die Schuld an ihrer Erkrankung geben (28 %) als Patienten mit Psoriasis im Gesicht (20 %). Zudem hatten nahezu die Hälfte der aller befragten Rosacea-Patienten das Gefühl, dass ihre Erkrankung durch ihre Lebensgewohnheiten gesteuert würde. Noch deutlicher wird die starke Krankheitsbelastung bei beiden Hautkrankheiten durch die Tatsache, dass fast 70 % aller Befragten angaben, sie seien darüber beunruhigt, dass ihr Umfeld die Hauterkrankung im Gesicht bemerken könnte. 

Es gibt eine beeindruckend lange Liste an Verhaltensänderungen der befragten Patienten. Interessant ist hier nun der Vergleich bei beiden Hautkrankheiten aus der Studie 2020: An erster Stelle standen die Vermeidung von Sonne (Rosacea: 59 %; Psoriasis: 31 %) sowie der Verzicht auf Alkohol (Rosacea: 44 %; Psoriasis: 26 %) und scharf gewürztes Essen (Rosacea: 43 %; Psoriasis: 21 %). Diese typischen Triggerfaktoren der beiden Hautkrankheiten spielen bei vielen Patienten eine Rolle, insofern ist eine derartige Anpassung des Lebensstils in vielen Fällen sinnvoll. Interessant ist aber auch die Tatsache, dass nur 4 % der befragten Rosacea-Patienten und 11 % der Psoriasis-Betroffenen angaben, gar nichts an ihrem Leben geändert zu haben.

Zur Therapie gab es spannende, aber leider gleichzeitig auch ernüchternde Ergebnisse. Bereits 2018 gaben 82 % der Rosacea-Patienten an, dass die Erkrankung durch ihre aktuelle Therapie nicht vollständig kontrolliert wird. Das ist natürlich ein eher trauriges Resultat. Zudem berichteten knapp 60 % aller Rosacea-Patienten, dass sie trotz Therapie dauerhaft an sichtbaren Symptomen leiden und 87 % teilten mit, dass sie regelmäßig Krankheitsschübe haben. Aber die Umfrage hat in Punkto Behandlung auch positive Ergebnisse gezeigt, vor allem für Rosacea-Patienten die vollständig erscheinungsfrei waren, also keinerlei Symptome wie Rötungen, Papeln oder Pusteln mehr aufweisen. Man nennt diesen Hautzustand auch CLEAR. Dabei gaben zwei Drittel aller vollständig erscheinungsfreien Rosacea-Patienten an, dass die Krankheit keinen oder nur einen sehr geringen Einfluss auf ihre Lebensqualität hat. 

Dass wir noch viel stärker eine vollständige Erscheinungsfreiheit anstreben müssen, um die Patienten zu unterstützen, zeigen auch die Ergebnisse der Studie 2020: Hier gaben rund drei viertel aller Befragten Rosacea- und Psoriasis-Patienten an, dass sie auch ohne einen akuten Schub krankheitstypische Symptome haben.

Schon die Umfrageergebnisse aus 2018 belegen deutlich, dass Patienten, die CLEAR sind, in vielen Punkten profitieren: Fast die Hälfte der vollständig erscheinungsfreien Patienten gaben in der Umfrage an, dass die Rosacea keinerlei Einfluss mehr auf das Leben und die Lebensqualität hat. Bei den „fast erscheinungsfreien“ Patienten, die nur noch wenige Symptome aufweisen, konnten dies nur 30 % bestätigen. Zwischen vollständig erscheinungsfreien und fast erscheinungsfreien Patienten liegt also noch ein Unterschied von fast 20 %. Des Weiteren hat die Umfrage gezeigt, dass erscheinungsfreie Patienten seltener ihr Verhalten anpassen und die Arbeitsproduktivität nur noch bei wenigen Patienten beeinflusst ist. Außerdem sind diese vollständig erscheinungsfreien Patienten zufriedener mit ihrer Therapie und müssen weniger Zeit in ihre Hautpflege investieren.

Auch in der Umfrage aus dem Jahr 2020 war die Erscheinungsfreiheit ein Thema, denn auch für Psoriasis-Patienten geht diese mit einer enormen Verbesserung der Krankheitsbelastung einher. Deshalb sollten sowohl Rosacea- als auch Psoriasis-Patienten die völlige Symptomfreiheit zusammen mit ihren Hautärzten anstreben. 

Wir wissen inzwischen, gerade auch aus den aktuellen Studienergebnissen, dass rund 90 % aller Rosacea- und Psoriasis-Patienten stets das Gefühl haben, dass ihre Krankheit in einem gewissen Ausmaß nicht unter Kontrolle ist. Dies hohe Zahl bestätigt, dass wir alles daransetzen sollten, die Therapie für Patienten weiter zu verbessern. Entscheidend sind dabei zwei Dinge: Patienten müssen lernen, ihre vom Hautarzt verordnete Therapie konsequent und langfristig anzuwenden. Nur so haben sie eine Chance, erscheinungsfrei zu werden, und können dann von einer deutlich besseren Lebensqualität profitieren. Um dieses Therapieziel CLEAR erreichen zu können, ist es zudem sehr wichtig, dass Patienten und Ärzte regelmäßig über die Krankheit sprechen. Denn oft ist es auch so – das haben die Studien auch gezeigt –, dass Ärzte die Rosacea-typischen Symptome wie Rötungen, Papeln und Pusteln als belastend ansehen, die Patienten selbst aber besonders auch unter den nicht sichtbaren Symptomen wie Schmerzen, Brennen, Stechen, Juckreiz oder auch der trockenen Haut leiden. Nur wenn ein regelmäßiger Austausch zwischen Patient und Arzt stattfindet, können sich die Patienten unterstützt fühlen und Medikamente und Hautpflege vom Hautarzt individuell passend verordnet werden.