Krankheitsbelastung bei Rosacea

Gleich zwei weltweite Online-Befragungen, die 2018 und 2020 durchgeführt wurden, liefern bemerkenswerte aktuelle Erkenntnisse über das wahre Ausmaß der psychosozialen und emotionalen Auswirkungen der chronischen Hautkrankheit Rosacea auf die Lebensqualität von Patient:innen. Trotzdem wird die Krankheitsbelastung von Menschen mit Rosacea nach wie vor häufig unterschätzt.

Bereits 2018 wurden die Ergebnisse der internationalen Umfrage „Rosacea: Beyond the visible“¹ mit über 500 Hautärzten und Hautärztinnen und 700 Rosacea-Patient:innen veröffentlicht.

Im Update der Umfrage 2020 „Beyond the visible: rosacea and psoriasis of the face“², wurden die Einschränkungen von Rosacea-Betroffenen mit denen von Patient:innen mit Schuppenflechte (Psoriasis) im Gesicht verglichen. Ziel dieser Umfrage war es, die Auswirkungen beider Hauterkrankungen des Gesichts zu vergleichen und das Ausmaß ihrer Belastungen noch besser zu verstehen, um neue Erkenntnisse für eine optimale Therapie und letztlich eine bessere Lebensqualität der Patient:innen zu gewinnen. Weltweit nahmen insgesamt über 600 Patient:innen sowie 316 Hautärzte und Hautärztinnen an der Befragung teil.

Rosacea hat enormen Einfluss auf Beruf und Alltag

Zwei wesentliche Ergebnisse der ersten Umfrage sind: 

• Bei mehr als der Hälfte der befragten erwerbstätigen Patient:innen (55 %) ist auch die Arbeitsproduktivität beeinträchtigt¹.
• 86 % der Patient:innen bestätigen, dass sie ihr Verhalten im Alltag geändert haben, um einen Krankheitsschub zu vermeiden. Am häufigsten wird die Vermeidung von Sonne bzw. UV-Strahlung (50 %) sowie Verzicht auf Alkohol (33 %) oder auf stark gewürzte Speisen bzw. scharfe Lebensmittel (26 %) angegeben¹.

Seelisches Wohlbefinden ist oft stark beeinträchtigt

Auch die große emotionale Belastung der Rosacea-Betroffenen spiegelt sich in den Umfragen wider. Bereits 2018 bestätigt jede/r dritte Befragte einen Verlust an Selbstvertrauen durch die Rosacea-Symptome. Jede/r Vierte ist verärgert und jede/r Zehnte fühlt sich entmutigt bzw. niedergeschlagen aufgrund der Rosacea. Zudem berichten sogar die Hälfte aller Patient:innen, dass sie wahrscheinlich bereit wären, sechs Monate oder mehr seiner Lebenszeit aufzugeben, um die Rosacea zu heilen.¹

Ähnliche Ergebnisse zeigt auch die Umfrage aus 2020: In dieser Umfrage berichten vor allem die Rosacea-Patient:innen von einem geringen Selbstwertgefühl (34 % Rosacea vs. 20 % Psoriasis) – und sie neigen auch eher dazu, sich selbst die Schuld für das Auftreten von Schüben zu geben (28 % Rosacea vs. 20 % Psoriasis).² Grundsätzlich scheint die Belastung des seelischen Wohlbefindens bei Menschen mit Rosacea und Psoriasis im Gesicht ähnlich zu sein: Rund 50 % der Patient:innen mit Rosacea oder Psoriasis erleben mäßige bis schwere Depressionen. An moderater bis schwerer Angst leiden nach eigenen Angaben 34 % der Rosacea- und 43 % der Psoriasis-Patient:innen. Zudem sind mit 70 % ein Großteil aller Patient:innen beunruhigt darüber, dass ihr Umfeld die Hauterkrankung im Gesicht bemerken könnte.²

Unsichtbare Symptome werden oft vernachlässigt

Ein weiteres interessantes Ergebnis beider Umfragen: Ärzte und Ärztinnen weisen häufig den typischen Rosacea-Symptomen wie Rötungen, Papeln und Pusteln auf der Haut eine höhere Bedeutung zu als den nicht sichtbaren Krankheitszeichen, wie Juckreiz, Schmerzen und Brennen. Patient:innen fühlen sich aber oft auch durch die nicht sichtbaren Symptome stark beeinträchtigt.¹ Unsichtbare Symptome wie Stechen und Juckreiz steigern also die Krankheitsbelastung für viele Betroffene, doch nur ein Viertel der befragten Ärzte und Ärztinnen beurteilt diese Symptome routinemäßig bei ihren Rosacea-Patient:innen (27 % Rosacea vs. 40 % Psoriasis).²

Therapieerfolg beeinflusst die Lebensqualität

Auch die aktuelle Therapiesituation wurde in den Umfragen beleuchtet. Zum Zeitpunkt der Online-Befragung 2018 bezeichnen sich lediglich 14 % der Patient:innen als vollständig erscheinungsfrei („CLEAR“), d. h. komplett ohne Symptome wie Rötungen, Papeln oder Pusteln.¹ Diese Patient:innen spüren den Einfluss der Hautkrankheit auf die Lebensqualität am wenigsten. Hingegen geben insgesamt 82 % der Befragten an, dass ihre Rosacea durch die Therapie nicht ausreichend kontrolliert wird.¹ 59 % der Patient:innen berichten, dass sie trotz Therapie dauerhaft unter Rosacea-Symptomen leiden. Weitere 87 % der Patient:innen schildern, dass sie von wiederkehrenden Krankheitsschüben betroffen sind, obwohl sie regelmäßig einen Hautarzt/eine Hautärztin aufsuchen und eine Therapie anwenden.¹ Auch wurde deutlich, dass allein ein bis zwei Schübe im Jahr die Lebensqualität deutlich verschlechtern. Hingegen verbessert sich die Lebensqualität merklich bei denjenigen Patient:innen, die über ein Jahr lang keinen einzigen Rosacea-Schub erleiden.¹  

Krankheitsbelastung verringern durch vollständige Erscheinungsfreiheit

Damit Patient:innen möglichst wenig durch Rosacea beeinflusst werden, sollte das Therapieziel die vollständige Erscheinungsfreiheit bzw. CLEAR sein. Denn wenn Rosacea-Betroffene keinerlei Symptome mehr haben, sind die psychosozialen und emotionalen Auswirkungen der Krankheit deutlich geringer. Dies zeigen auch die Ergebnisse der Umfrage 2018: Knapp die Hälfte (49 %) der vollständig erscheinungsfreien (Hautzustand CLEAR) Rosacea-Patient:innen bestätigen, dass die Krankheit keinen Einfluss auf ihr Leben oder ihre Lebensqualität hat, dies berichten allerdings nur 30 % der Patient:innen, die fast erscheinungsfrei sind, also noch ein paar wenige Symptome aufweisen.¹ 

Besonders positiv zu werten ist, dass die Vorteile von „CLEAR“, also des Erreichens einer vollständig erscheinungsfreien Haut, sowohl bei Rosacea als auch bei Psoriasis bekannt sind: 44 % der Rosacea-Patient:innen und 35 % der Patient:innen mit Psoriasis im Gesicht bestätigen, dass es möglich ist, den Hautzustand „CLEAR“ zu erreichen.²

Fazit: Der regelmäßige Austausch zwischen Rosacea-Patient:innen und ihren Hautärzten und Hautärztinnen ist unerlässlich

73 % der Rosacea- und 65 % der Psoriasis-Patient:innen äußern den Wunsch, mehr über ihre Krankheit zu erfahren.² Damit der Erfolg der Rosacea-Behandlung für einzelne Betroffene verbessert werden kann, sollten Betroffene daher dauerhaft mit ihrem Hautarzt bzw. ihrer Hautärztin im Gespräch bleiben. Wichtig dabei ist, dass sie sich dabei ausführlich über das Management ihrer Erkrankung und dessen Bedeutung für ihr weiteres Leben aufklären lassen. Nur so kann ein personalisierter Behandlungsplan, der sowohl sichtbare als auch unsichtbare Symptome berücksichtigt, abgestimmt und die Chancen für den Behandlungserfolg erhöht werden. 

Um den Hautzustand „erscheinungsfrei“ bzw. „CLEAR“ erreichen zu können, müssen Betroffene dauerhaft in enger Abstimmung mit ihrem Dermatologen/ihrer Dermatologin sein und Geduld mitbringen. Denn auch bei modernen Rosacea-Medikamenten stellt sich der Erfolg der Behandlung häufig erst nach einigen Wochen oder Monaten ein. Wichtig ist zudem, dass die Behandlung täglich konsequent angewendet wird und nicht eigenständig abgesetzt sowie mit sanfter Hautpflege unterstützt wird. Zusätzlich kann ein Rosacea-Tagebuch Patient:innen dabei unterstützen, ihre Auslöser zu vermeiden und den Hautzustand zu dokumentieren. 

Die Rosacea-Tagebuch-App ist hierfür die optimale Unterstützung, da Betroffene damit überall und jederzeit ihren Hautzustand und mögliche Trigger sowie vieles mehr rund um ihre Erkrankung notieren können.

Therapieziel Erscheinungsfreiheit bei „Aktiv gegen Rosacea“

Weitere Informationen rund um die vollständige Erscheinungsfreiheit finden sie auf dieser Website auf der Seite "Der CLEAR-Behandlungsansatz". Hier erhalten Patient:innen hilfreiche Tipps und Ratschläge dazu, wie sie ihre Rosacea besser in den Griff bekommen können. 

Literatur:

• Rosacea: Beyond the visible online report, BMJ Hosted Website (http://hosted.bmj.com/rosaceabeyondthevisible); letzter Zugriff: Juni 2020 
• Beyond the Visible: Rosacea and Psoriasis of the face, BMJ Hosted Content 2020. (https://hosted.bmj.com/rosaceabeyondthevisible); letzter Zugriff: Juni 2020